ASSOCIAZIONI

In Italia esistono diverse associazioni, normalmente chiamate UNITA' DI CURE PALLIATIVE, che si prendono cura gratuitamente del malato terminale.

Attenzione, non sono quelle che normalmente trovate sulle pagine gialle contrassegnate da ONLUS, perchè quelle sono tutte organizzazioni private a pagamento.

Io faccio riferimento ad ANTEA di Roma http://www.anteahospice.org/public/default.asp
ma sono sicura che in tutte le maggiori città italiana ce ne è almeno una.
Chiedete al vostro medico curante o anche alla ASL per ottenere un indirizzo della vostra città.

ANTEA nasce a Roma come un'associazione privata di volontariato, appunto, per le cure palliative del malato terminale. Poi, nel 2000, dopo aver vinto numerosi premi, diventa un'associazione a sovvenzione regionale, quindi ora viaggia parallelamente alle ASL dei vari quartieri di Roma.

L'associazione prenderà in carico il malato soltanto quando lo stesso non potrà più accedere a nessun tipo di cura, per somministrare terapie antidolore e per un'assistenza quotidiana e continuativa.

Per poter accedere all'associazione occorre una richiesta del medico curante, fatta sul ricettario rosa, nella quale il medico richiede l'intervento dell'unità cure palliative per il sig.... affetto da....
in fase terminale.

Con questa richiesta recatevi alla sede centrale dell'associazione dove verrete ricevuti da un addetto all'accettazione che vi farà riempire dei moduli. Normalmente, anche se ormai dipendenti della regione, tutto il personale dell'associazione ha uno spirito da "volontario" e quindi molta pazienza e comprensione nei confronti di chi si reca da loro.

Nel giro di pochi giorni un medico dell'associazione stessa verrà a visitare a domicilio il malato, stabilirà una terapia, se non concorde con quanto già sta assumendo vorrà un colloquio con il medico curante.

Poi, a seconda dello stato della malattia e degli impegni delle unità operative che agiscono nella vostra zona, sempre nel giro di pochi giorni verranno a prendere in carico il malato un medico ed un infermiere. Gli stessi saranno coloro che, con cadenza che stabiliranno al momento della presa in carico, verranno a visitare il malato, effettueranno tutte le operazioni di medicazione, pulizia e quanto possa occorrere.

Il personale dell'associazione è a vostra disposizione per 24 ore su 24. Potrete telefonare in qualsiasi momento abbiate dei dubbi o delle necessità.

L'associazione vi fornirà una dotazione base di medicinali e supporti da tenere in casa e vi indicherà quali medicine far prescrivere dal medico curante, nel caso in cui non le prescriva il medico dell'associazione.

Il medico curante ed il medico dell'associazione potranno, se necessario, incontrarsi e stabilire una terapia di comune accordo.

L'associazione potrà fornirvi, parallelamente alla ASL, anche tutti i supporti necessari quali il letto ortopedico, il materasso e quanto vi possa occorrere.
Al termine del servizio dovrete restituire tutto all'associazione. Compresi medicinali non aperti, pannoloni, traverse e quant'altro vi possa essere avanzato. E' un modo come un altro per aiutare l'associazione.

L'associazione ha anche altri tipi di supporto quali uno psicologo per l'aiuto del familiare del malato e del malato stesso, dei volontari che si prestano a fare compagnia al malato ed a dare sollievo temporaneo al familiare che lo assiste.
Antea possiede anche un hospice, con 10 camere, che, nel caso in cui il malato fosse impossibilitato ad essere seguito al proprio domicilio perchè solo o perchè il parente ha delle difficoltà a procurarsi personale che lo aiuti, può ospitare il malato stesso ed anche un parente.

Inutile dire che tutto quanto sopra è completamente gratuito.

Granita

UFFICI COMUNALI

Anche tramite specifici uffici comunali del vostro municipio si può ottenere una assistenza infermieristica domicliare completamente gratuita.

Non conosco bene l'iter per accedere a questi servizi, occorre andare alla sede centrale del proprio municipio e chiedere informazioni relativamente al CAD (centro di assistenza domiciliare).

Granita

A.S.L.

Appena possibile recatevi alla vostra ASL di appartenenza.

Per prima cosa andate all'ufficio Invalidi Civili, con la relazione che avrà preparato il vostro medico di base, con tutta la documentazione, in copia, della malattia, con una fotocopia del documento di identità del malato e fate richiesta di invalidità civile.
Serve per poter accedere ad alcuni servizi gratuiti dell'Assistenza Sanitaria.

Dovrete firmare dei moduli, nel giro di pochissimi giorni un medico legale verrà a domicilio a fare una visita pro-forma ed avvierà la pratica.

Io non sono mai arrivata alla conclusione della pratica e quindi non so essere più specifica al riguardo.


Poi recatevi all'ufficio CAD (centro assistenza domiciliare) con la richiesta del medico curante nella quale chiede l'intervento di un medico internista a domicilio.

Nel giro di pochi giorni il medico, previo appuntamento telefonico, si recherà a domicilio e potrà prescrivere tutti i presidi che occorrono: dal letto ortopedico ai pannoloni, dalle traverse usa e getta al materasso antidecupito, dalle bombole di ossigeno ai deflussori per le flebo.

Con questa richieste dovrete recarvi in una sanitaria qualsiasi ben fornita e farvi fare un preventivo di tutto, preventivo che porterete al CAD.

Il tutto vi arriverà a casa gratuitamente.

Inoltre il CAD potrà fornirvi un'assistenza infermieristica domiciliare nel caso in cui il malato necessiti di cure particolari come il cambio del catetere, medicazioni di ferite ecc. ecc.

Granita

IL MEDICO DI FAMIGLIA

Non appena a casa, ma anche prima se possibile, contattare il medico di famiglia e prendere decisi accordi con lui.

Il medico di famiglia dovrà rendersi disponibile per venire a far visita al malato almeno una volta alla settimana, senza la necessità di doverlo chiamare.

Dovrà inoltre fornirvi un recapito telefonico al quale potrà essere raggiunto 24 ore su 24 per eventuali emergenze.

Sicuramente il medico di famiglia avrà un quadro completo della situazione del malato e dovrà verificare un'eventuale terapia prescritta dall'ospedale che lo ha dimesso o dall'oncologo che lo ha fino ad ora curato ed apportare le eventuali modifiche, correzioni, integrazioni in base allo stato di salute generale del paziente, per cui dovrete fornirgli tutto ciò che è in vostro possesso.

Chiedetegli di fare una relazione dettagliata dello stato di salute del malato da presentare al competente ufficio della ASL (vedremo nell'apposito post di che cosa si tratta).

Chiedetegli anche di fare, sul ricettario rosa, una richiesta al CAD della ASL dell'intervento a domicilio di un medico internista per la richiesta delle vostre spettanze (anche questo lo vedremo in dettaglio nel post ASL).

Se necessario chiedetegli di fornirvi di un paio di ricette per il ritiro in farmacia di bombole di ossigeno, da tenere pronte in caso di necessità.

Granita

A CASA

Quando ci si trova nella propria abitazione con il malato, senza le "cinture di sicurezza" dell'ospedale e dei medici che fino a quel momento ci hanno seguiti, inizia il caos.

Occorre prevedere un lungo periodo durante il quale le condizioni cambieranno da un'ora all'altra.

Bisogna attrezzarsi al meglio da subito per evitare di ritrovarsi con necessità impellenti da soddisfare immediatamente.

Quindi:

• noleggiare presso un qualsiasi negozio di sanitari, una sedia a rotelle, sia per l'interno che per l'esterno, per poter agevolare gli spostamenti del malato, sia nel caso in cui sia necessario trasportarlo per eventuali visite fuori casa, che per muoverlo all'interno dell'abitazione
• acquistare un "alza water" con braccioli, bidet incluso, non so bene quale sia il termine specifico, per dare la possibilità al malato, qualora fosse ancora in condizione di poterlo fare, di andare in bagno senza doversi chinare troppo
• nel caso in cui, invece, il malato non possa essere trasportato in bagno, noleggiare una "poltrona comoda", che svolge le stesse funzioni ma è simile ad una sedia a rotelle
• acquistare bacinelle di plastica e spugne per poter lavare il malato nel proprio letto
• rifornirsi di pannoloni per adulti e di traverse usa e getta, comode sia per il lavaggio nel letto che nell'eventualità in cui il malato non possa più spostarsi dal letto per le proprie esigenze fisiologiche
• assicurarsi di avere una scala alta a disposizione nel caso in cui fosse necessario dover somministrare delle flebo e non si possieda l'albero per sostenere la boccia della flebo
• acquistare delle creme lenitive, tipo penaten o fissan, per evitare eventuali arrossamenti dovuti al pannolone
• acquistare alcool saponato per massaggi che induriscono la pelle e prevengono eventuali piaghe da decupito
• cominciare a prendere contatti con varie cooperative di assistenza infermieristica a pagamento, si trovano facilmente sulle pagine gialle, perchè molto presto ci si renderà conto che da soli non si può rimanere. Occorrerà anche prevedere un servizio di badanti che, a lungo termine, coprirà l'intero arco della giornata e della nottata, per svolgere un'attività di pulizia ed assistenza del malato. Tutto questo andrà modulato nel tempo a seconda delle necessità.

Tutto quanto sopra non verrà mai prescritto da nessun medico ma sono cose essenziali per non trovarsi nella confusione e nell'agitazione che lo stato delle cose inevitabilmente porta.

Granita